罹患渐冻症，温苏埃：三年前签下遗嘱，我需要充分利用人生每一天

作者：雨燕直播发表时间：2025年03月21日 00:00 分享

3月20日讯前巴萨助教温苏埃罹患渐冻症，这是一个在医学上无法被治愈的疾病。在接受《科贝电台》采访时，温苏埃谈论了自己的现状以及其他一些话题。

关于自己的现状

精神上我依然强大，保持着冷静，准备好应对任何将要发生的事情。确实，身体状况的恶化正在逐渐产生影响，我很难连续说话。这样的事情感觉不会停止。我的病情恶化过程很慢，因为到了今年7月1日，我罹患渐冻症就整整6年时间。对于一名罹患渐冻症的人而言，真这是一段很长的时间。

我不会去想任何事情。如果说学到了什么，那就是渐冻症是理论上很少有人罹患的疾病，你无法引用任何参考文献，因为症状和病情发展速度是如此多变，以至于没有人可以去参考。我的疾病就是这样，我只能每天和它共存。

关于和病情的抗争

三年前，我签下了一份遗嘱，也确实想要这样去做。但是，随着时间的推移，我得出的结论是自己必须认真考虑所做的决定。我觉得不应该那样去做，因为我在其他病友身上看到了生活的质量。

三四年前我会这样去做，但随着时间的推移，以我面对和享受的生活，如果总是戴着呼吸器的话，如此生活是没有质量的。我们不再有隐私，因为必须有人对我们进行24小时陪护，我不想看到自己躺在那里通过机器进行呼吸。这样的生活质量不够，也不体面。这就是为什么我欣赏那些接受气管切除术并赋予生活意义的病友。

关于为渐冻症争取立法

我们为之奋斗的是完全自由地做出决定，谁想继续活下去就活下去，不想的话也不应该去勉强。但是，原因不应该是经济层面的。这是我的决定，其他人必须尊重的重要决定。我很幸运，每个人都尊重我，这不仅仅包括了家人，也包括了医生。

关于如果有一天健康地醒来会做什么

我会去骑自行车。

关于自己最想念什么

没有什么，因为我已经充分利用了自己57年的生命。当我感觉自己需要做什么或者想要做什么，我都会去做。当我拥有生命的强度，生活感觉很充实，我平静了很多，我不会想念任何东西。

关于希望自己离世后会是什么样子

如果有一天我离开，我唯一不希望看到的是他们感到遗憾和难过。我希望哀悼能尽可能快，也尽可能短。你需要充分利用人生的每一天，而我确实也做到了。

关于是否需要心理疏导

迄今为止，我们还不需要这方面的东西，接受是向前迈进的关键和必要条件。

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